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给妞妞 | 写在妞妞五岁

给林妞妞的一封长情书 2018-11-08 14:05:18


嗨!妞妞,今天你五岁了耶!

是不是你一个手掌打开就可以欢乐的告诉别人你几岁的年龄了呀!


生日那天你开心吗?蛋糕很好吃对不对!

爸爸妈妈祝你生日快乐,成长快乐哟!



这几天一直在整理手机里关于你关于我们的照片,发现这一年,拍的照片可真多呀。

又一年,你的变化你的成长,感慨万千。

哈,妈妈又要来记流水账了。

来看看这一年,关于我的五岁的你吧。



今年你的生日:

前一晚,爸爸妈妈的准备,这可是秘密行动哟。

你睡下后,爸爸妈妈齐动手。

将近一小时,渐渐有了想要的样子。


每次看到动画片里的佩奇和米琪,你都会高兴的嗯嗯叫。

布置好后的妈妈期待明天起床后,你乍看到这些“小伙伴”时的表情。



隔天清晨,你起来。

妈妈以为你会兴奋的这里指指,那里看看呢。

醒来还是一脸懵懵的你,竟然选择——无视!

玩了一会点读机后才开始有点好奇,四处张望。


小眼神里还是有你的小喜悦的,对吗?




今年你的生日蛋糕:

在手机里存了好几张可爱的蛋糕图片,问妞妞你喜欢哪一个,你毫不犹豫的指向了小黄鸭。

好的,那今年就是它了。

不管难度系数大不大,你亲自点的,妈妈含着泪也要把型给凹出来。


还算是成功的吧,哈哈!

虽然用胡萝卜凹的鸭嘴巴实在有点一言难尽,但妈妈真的尽力了啊。



每年你的生日蛋糕,妈妈其实都希望能亲手为你来做。

妈妈承诺了你,你也会答应妈妈,答应妈妈每年给妈妈这样的一个机会对吗。


那年这样对你默许下的承诺,似乎也带着妈妈心里近乎偏执的期许。



放生日歌,你开心笑,爸爸妈妈也笑。

没有什么比你的笑更能让爸爸妈妈眼前一亮,心里温暖了。


我们一起插蜡烛,一起点蜡烛,一起感恩祷告,一起切蛋糕。

还一起给隔壁的瑞秋、皮皮分享了小蛋糕。


呀,你不会吹蜡烛,怎么办?

没事,妈妈帮你一起来吹。



想起去年还懵懵懂懂不会也不太愿意参与的你,

今年的你更懂得表达你的情绪,更愿意接受周遭的惊喜和改变,更愿意有参与感。


进步何其大,恩典何其多。




今年你的生日照:


买了新衣,是你喜欢的黄色。


梳洗干净,放你喜欢的音乐,逗你开心,咔嚓咔嚓,留下你的笑颜。



就是想要在每一年这一天里,留下你这样的模样,一年又一年。


妈妈希望

你会这样一岁一岁慢慢的长大

妈妈也会这样一年一年为你拍下照片,留下你的成长模样。


内心觉得美好又期盼的事,开始做起来时就已经变得有意义。




今年的你,方方面面的你:



身高:你没有站直,目测有97了呢。

体重:12.6。(增长缓慢)

言语:还说不出完整的语句。

目前会的发音有:爸爸,妈妈,拜拜,爱,好,嗨,爷爷,波波,咿啊。



五岁的你,很爱吃面食,面条,包子,馒头,你都爱。

能自己吃,不需要喂,使用勺子,还不会使用筷子。


五岁的你,会自己开关氧气机,会把滑落的鼻氧管慢慢塞回鼻子。

每次自己独立完成一件事,会自己对自己说一句:“棒!”,还要妈妈对你说“棒!”



五岁的你喜欢玩水却不爱洗澡。


喜欢过马路,看红蓝绿灯,喜欢点读机,喜欢玩拼图,喜欢开关门,喜欢妈妈数数字。



五岁的你,还是很爱照镜子。

边吃饭边照镜子的模样,简直是一系列的表情包。



五岁的你,在四岁的尾巴上成功的脱离了纸尿裤,这个真的很棒啊。



五岁的你,敏感细腻。

会在早晨爸爸上班道别时哭得眼泪横流,又会在晚上接爸爸下班时亲亲爸爸来表达你的喜悦。



五岁的你,会使劲的点头来表示你要,你想,是的,一切你肯定的意思,

你会也很认真的说“不~不~不~"来表达你的抗议。



五岁的你,在世界肺动脉高压日上,手持宣传页来为自己“发声”。

你又是否记得当年在爸爸妈妈怀里举双脚来支持的那个小小的自己。




这一年,你生病的频率比去年频繁。

稍一感冒、咳嗽,在家里控制不好,就直接入住港大ICU。


生病中的你常常自伤。

一紧张,难受,生气,就会使劲捏、抠自己。

脸上,身上,手上,妈妈稍不留神,你就会把自己抠得鲜血淋淋。

这真是让爸爸妈妈心痛不已。

希望爸爸妈妈可以纠正你这样的行为,希望神爸爸安慰你心里的那些伤痕。



这一年,嘟嘟和叮叮,它们是你忠实的好朋友。

它们陪着你走过周边大街小巷。




这一年,爸爸妈妈带你去做了一些检查。

你语言落后,发育迟缓,情绪偏激,很多问题都困扰着爸爸妈妈。

你需要有专业老师的介入和帮助。

你也需要融入这个社会这个环境更多。


17年的年初,妞妞你有了一个全新的开始。

你开始上学了!上康复学校。



考察了几家康复机构后,爸爸妈妈最终选择了在咱们家附近的一所特殊学校。

目前你暂时上半天的课程。


这对你来说,真是一个全新又极其挑战的一个开始啊。

我们来回顾一下一些瞬间吧。


第一天上学,对一切都还是有点新鲜好奇的你。



这张照片,妈妈在你背后,抹着止不住的眼泪。

所有关于你能参与、能融入、能专注认真的样子,都会让妈妈感动无比。

因为看到更多可能的你。



后面一段时间抵触情绪很厉害的你。




再然后,慢慢的适应下来的你。



老师每次点名时,你会端坐认认真真的举手喊“啊”(到!)

模样认真又可爱。


慢慢跟老师建立起了信任感。


口肌训练工具慢慢的介入。


你由一开始的抵触到后面信任接受。

只是掌握运用这些工具还需要一个过程,过程缓慢,但真的看得到你的小小进步。




集体活动,你慢慢融入,并尝试参与。


第一次牵哥哥的手玩游戏,抗拒却也坚持了下来。




游戏课很多时候你走不动,容易累,你会自己坐下来休息。

老师耐心又有爱心。


这是你跟爸爸妈妈合力完成的第一幅送给老师的画。



感激祂,带我们找到方向找到这条路。

这条路可能会有点长,你走得慢一点,也无妨。

我相信,会慢慢听到这一路,你花开的声音。




今年我们走过的每一段路,每一段风景:


你真是一个不喜欢呆在家的姑娘呀。

你常常想要外出,不管去哪里。

常常爸爸和妈妈还在讨论去哪里,你一听到“外出”“出去”等字眼,小脑袋就已经开始对着爸爸妈妈猛点头,两眼极其期待的看着我们。

你“说”:是的,我们出去玩吧。

模样认真又可爱。


这一年,我们徒步麦里浩径,收获一片宁静海。



在午后西丽果场的菜园子里,你玩脏了一整条裤子。



我们在中心公园看鸭鸭在池塘游啊游。


我们在深圳博物馆看展览。



我们在三角洲岛玩沙踏浪。




在沙河公园跟看爸爸专心的拍一朵花儿。



在小梅沙栈道捡贝壳,迎着海风扔小石头,跟爸爸一起笑开了花。



我们在中心公园遇到一只小小鸟,你跟它挥手说“嗨!”


我们在香蜜公园嬉水玩耍,你玩湿了一条裤子。



我们去深圳湾吹海风,看落日余晖。




在屯门的黄金海岸,牵着爸爸妈妈的手踏着浪,你笑开了花。



深大的文山湖,我们从冬天走到夏日。



这一年,我们还回了趟妈妈老家。

在高山上,你那句含糊不清的“姥~爷~”,我想外公会听见的。




这一年,爸爸妈妈还带你去了趟无锡,了解肺移植的相关情况。

得到很多讯息,听到很多不同的声音。

心情复杂难述,心中的方向却是逐渐明晰。


曾有医生说你永远也养不大,医生说你现在心智水平仍停留在两三岁,虽然每个医生看到你都会摇头叹息。

但对于这一切,爸爸妈妈已不去想太多的假设如果或许了。


走好当下的每一步,我想便会是神最好的安排。






喜欢看照片里这样的你。

你昂首挺胸,大步流星的模样。

而实际上是,你没走几步,便需要爸爸抱抱缓一缓。


这样的照片不多,常常是你下来走一走,妈妈就拿起手机拍。

这样的照片,能带给妈妈很多美好想象。



哦,对了,这一年,我们还回了趟爸爸的老家,爷爷奶奶家里。

你还跟着爸爸妈妈来了个勇敢的挑战,自驾九寨沟。

这真是一段难忘又美好的旅程。


我们从汉中出发,走走停停,一路风光。

每一次坐车出发,你都带着小兴奋。

妈妈很想知道,每一次出发下一个旅程时,你内心是有什么样的小盼望。


在车上,你大多安静,看窗外的风景。



在路上的你,适应能力也常常超出我们的想像。

外出吃饭,一般都不伤脑筋。

或许是饭后半小时宝宝巴士时间给你的魔力吧。



在路上。

我们深夜在广元的街头觅食,那晚你第一次吃了微辣的炒饭。



一路走走停停。

看到美丽风光,你不会特别的兴奋好奇,你只是跟着爸爸妈妈一起走走看看。

你一直这样。



在九寨的你。


在九寨沟海拔最高的一个海子——长海。

妞妞你竟然还下来走了几步,是不是棒棒!


在陇南的我们。


在汉中,特别喜欢坐爷爷的电动车走街串巷。


在汉中陪爷爷奶奶到处走走看看的日子。



旅程结束后回到深圳,有段日子里,你在马路边上看到有橙黄色的车子,你会开心的用手去指指。

我们当时自驾租的车子便是橙黄色。


爸爸说,你是想起在路上的日子了吧。

妈妈突然觉得好棒!


走过的路,你能记在心里,我想那是因为它很美。


关于旅行,妈妈找不到合适的词来形容它带给我们的美妙。

不可否认路途中亦会有很多的变数,挑战以及风险,特别是,带着妞妞你。

可是每每翻看照片,回忆起每一段关于我们的旅程。

想起走过的那些路,看过的那些风景,看着看着妈妈真的会泪目,心里很暖。

至少我们一起经历过。

对,走过经历过。有笑有泪,有苦有乐,没有什么样的感受能比这样一起经历过更棒。


妞妞,其实一直想说,

谢谢你的坚强和勇敢,谢谢你愿意参与爸爸妈妈的喜好。

让爸爸妈妈在一些看似艰难的条件面前,还能好好生活好好去爱。

我们参与你的成长,你参与我们的生活。

让你看到爸爸妈妈对生活的理解,我想这也是爸爸妈妈能给到你的最本真的成长礼物吧。




还记得我们去年写下的目标和小愿望吗。

我们来看看完成得如何吧。


哇!我们是不是超级棒?

基本都完成了呢。


来,检查一下:

每天饭后的动画片时间,爸爸妈妈都尽量陪着你一起看,中间会穿插一些你的口肌训练,以宝宝巴士作为奖励。这条其实没有做到百分百合格,妈妈打继续努力吧。

言语方面,康复学校已在上,进步很明显哦。虽然今年的生日蛋糕不是你自己说的,也是你亲自选的,妈妈相信会有更多的惊喜。

关门、坐电梯这些问题,我想只是你在经历一个阶段的敏感期,这其实并不可怕。

你不再那么被动,你有更多的好奇心并慢慢敞开自己。

走更多路,看更多的风景,是每年都要去实现的。

关于肺移植方面,去年的无锡之行已然是有了答案。



嗯!那明年的目标和愿望,还是要有的哈:

当然是希望你的语言方面有很大的进步,能讲一些词语,会有完整的句子就真的很棒了。

愿意主动的去接触其他小朋友并能成为好朋友。

希望我的妞妞,每次紧张难过害怕的时候,不要再自伤,每每身上伤口鲜血淋漓,爸爸妈妈都很心痛,不仅仅是因为伤口在身上,还在你心上。

希望妞妞你夜里不再常常梦里哭醒,不管是噩梦还是疼痛,希望能多一些安睡到天亮。

希望吃饭能实现饭菜分离,会咀嚼肉,愿意接受更多的食物,会使用筷子。

明年要学会自己吹蜡烛哦。

希望妈妈在特教这方面能学习更多的知识,我们一同成长。

每年一次的旅行,嗯,当然要努力保持并实现的。


哇,看起来好棒的愿望和目标,会不会像今年一样,都实现呢!

我们尽最大的努力吧,加油爸爸!加油妈妈!加油妞妞!



“妈妈爱妞妞,妞妞爱妈妈么?‘

”爱!“

每次跟你玩耍,搂着你忍不住对你”撒娇“时,你会给妈妈这样的温柔。


你说你爱我,不管你懂不懂这句”爱“的含义,

但至少,妈妈觉得,你是快乐的吧。


不然怎会每次回答声音喜悦宏亮,不然怎会每次说完把妈妈楼得更紧,

不然,又怎会在梦里笑出来。




以前妈妈只敢奢求你平安就好

如今妈妈坚信我们可以有更多。


快乐、自信、勇敢、充满爱,这些美好的内在力量,

妞妞,妈妈希望你会慢慢拥有,慢慢成长。


神的美意,我们会慢慢看到。



生日快乐,成长快乐。

爸爸妈妈心里很棒很棒的五岁的小姑娘。




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